علم و تکنولوژی

از ۳۷۰ نوع بیماری نادر ۲۲ مورد تحت پوشش وزارت بهداشت هستند

مدیرعامل بنیاد درمان بیماری‌های نادر گفت: در حال حاضر تنها ۲۲ بیماری نادر تحت حمایت کامل وزارت بهداشت هستند، ضمن اینکه ۳۷۰ بیماری نادر را شناسایی کرده‌ایم که باید مدیریت شوند.

به گزارش تکنونامه، حمیدرضا نگارهی درباره وضعیت بیماران نادر می گوید: داروهای بیماران نادر از داروهای مهمی هستند که هر روز به آن نیاز دارند و اگر روزی دارو را مصرف نکنند مشکلات جدی و مهمی برایشان پیش می آید.

وی با بیان اینکه عرضه داروهای کمیاب به افزایش قیمت ارز بستگی دارد، تصریح کرد: جدای از تاثیر افزایش قیمت ارز، خود داروهای کمیاب نیز گران هستند زیرا کارخانه های تولید کننده این داروها کم هستند. بنابراین تامین دارو به دلیل این شرایط بسیار مشکل است.

به گفته مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، معمولاً داروهای بیماران نادر در داخل کشور تولید نمی‌شود، به گفته شرکت‌های دارویی، تولید این داروها هزینه‌ای ندارد، بنابراین باید به ترتیب از خارج از کشور دارو وارد کنیم. با افزایش قیمت ارز

وی افزود: در اینجا بحث انتقال ارز و موضوع بیمه دارو بسیار مهم است، در حالی که دارو باید در زنجیره سرد قرار گیرد تا تاریخ مصرف آن تمام نشود و به سرعت از مالیات پاک شود تا بتوان مواد کمیاب را تامین کرد. صبور.”

پرغانی با اشاره به افزایش هفتگی قیمت لباس بیماران «ای بی» گفت: قیمت هر دست لباس یک میلیون و 700 هزار تومان است و داروهای کمیاب مغز و اعصاب نیز بسیار گران است و این مشکل مشکلاتی را برای بیماران ایجاد کرده است. بیماران.

به گفته وی، مشکل بیماری های نادر این است که خیلی دیر تشخیص داده می شوند، زیرا تشخیص آن در ایران به درستی مشخص نشده است و باید تا آخر عمر از این داروها استفاده کنند.

آقای پرغانی در توضیح این برنامه رادیویی گفت: این بیماری نادر به طور همزمان بسیاری از اعضای بدن را درگیر می کند، در عین حال در حال حاضر تنها 22 بیماری نادر تحت حمایت کامل وزارت بهداشت قرار دارند، در حالی که ما شناسایی کرده ایم. 370 بیماری نادر آنها باید مدیریت شوند.

در انتهای پیام

دکمه بازگشت به بالا